Pouvez-vous expliquer en quoi consistent les troubles de l'oralité, de l'alimentation ?
Peut-on vivre sans manger ? La réponse semble évidente. Pourtant, lorsque votre bébé refuse tous les repas et ne grossit pas, c'est une véritable énigme à résoudre. Lalie avait un désintérêt profond pour la nourriture, et le passage à la diversification n’a rien arrangé. L’introduction des nouveaux aliments a été très compliquée, les morceaux n’étaient pas tolérés. Lalie avait des problèmes de mastication, de déglutition. Des vomissements inexpliqués apparaissaient au cours des repas qui duraient plus d’une heure, sans être suffisants. Il fallait s’y mettre à deux, l’un qui amusait Lalie pour lui faire penser à autre chose, l’autre qui lui donnait les cuillerées. On cherchait les aliments à donner, on inventait toutes sortes de recettes, on partait à la chasse aux calories, pour faire décoller cette courbe de poids qui ne voulait pas bouger. Nous avons exploré toutes les voies : reflux, type de lait, biberons et tétines, examens médicaux en tout genre… Nous sommes restés de longs mois sans connaître la pathologie qui touchait notre fille, puis nous avons découvert le Trouble de l’oralité. Cette pathologie se répercute sur l'alimentation et le langage, et peut toucher les enfants en situation de handicap tout comme les enfants en bonne santé.
Quelles solutions existent pour soigner les problèmes d'alimentation ?
Tel un point d'appui, ce livre s'offre à d'autres parents, afin de les aider à détecter et à combattre ce trouble, car on peut le soigner. Mais il faut savoir une chose : sans efforts, les choses se corrigeront difficilement. Cette pathologie oblige les parents et l’enfant à s’investir pleinement pour sortir de l’impasse. La première chose est de mettre en place l’orthophonie spécialisée dans les troubles de l’oralité. L’orthophoniste proposera des activités pour investir la bouche, la muscler, la désensibiliser. Son rôle est également de conseiller, pour s’entraîner à la maison, savoir aborder le moment du repas. On peut également se tourner vers une diététicienne qui aidera à trouver des idées de repas riches, suffisamment caloriques, qui apporteront tous les nutriments nécessaires à la croissance de l’enfant, et qui vont correspondre à ses capacités. C’est l’un des problèmes majeurs : trouver ce que l’enfant va accepter de manger, qui pourra le faire grossir, le faire progresser. Dans le livre, je décris ces heures passées à construire les repas, et les solutions que nous avons trouvées. Dans un autre domaine, l’ergothérapie peut également aider, pour travailler autour du corps, apprendre à le découvrir, à en avoir conscience, à le désensibiliser. Enfin, parfois, un suivi psy peut s’avérer utile pour les parents, ou pour l’enfant, puisque ce type de problème est extrêmement pesant dans la vie quotidienne : 4 repas difficiles par jours, pour un problème qui peut s’étaler sur plusieurs années, ça laisse forcément des traces.
Dans votre livre, vous évoquez les produits chimiques utilisés dans les champs autour de chez vous, qui pourraient être l'une des causes des problèmes de Lalie. Avez-vous des nouvelles ?
Nous n’avons pas de nouvelles liées à l’impact des pesticides sur la santé de Lalie, nous rassemblons des preuves. Nous savons quels types de produits ont été utilisés près de chez nous. Nous savons également que cette zone est au cœur de vastes plaines de cultures céréalières, et de culture de pommes de terre. Les épandages se faisaient plusieurs fois par semaine, de mars à novembre. Les étiquettes présentes sur ces produits mentionnent toutes, sans exception, « susceptible de nuire au fœtus ». Les médecins nous ont expliqué que les problèmes de Lalie s’étaient établis au début de la grossesse, lorsque le fœtus était le plus sensible, au moment de la division cellulaire. Tous les tests génétiques ont écarté une anomalie. Seuls deux scénarios restent possibles : le hasard ou les pesticides.
Ce combat lié aux produits phytosanitaires est de plus en plus mis en lumière, mais la puissance des lobbies est là, elle influe sur les décisions gouvernementales, sur une forme d’omerta autour des cancers pédiatriques, des syndromes malformatifs qui se multiplient dans certaines régions. Un objectif futur se dessine pour nous : faire reconnaître la responsabilité de ceux qui autorisent, produisent ou utilisent impunément des produits qui nous ont volés des années de vie, qui ont tracé un destin difficile pour une petite fille qui n’avait rien demandé. Peut-être que ce sera le sujet d’un autre livre dans quelques années, mais en attendant, nous profitons du répit que nous avons depuis quelques temps. Nous regardons grandir notre enfant, et sommes fiers du parcours que nous avons mené. Après toutes nos difficultés, c’est la plus belle des récompenses.
Comment va Lalie aujourd'hui ?
Lalie a beaucoup évolué. Elle va bientôt avoir 7 ans. Tout n’est pas résolu, elle a encore des difficultés de mastication, les repas sont encore longs parfois, et l’on doit être attentif à sa courbe de croissance, mais tout cela n’a plus rien à voir avec ce que l’on a vécu. De même, au niveau langagier, elle a fait d’énormes progrès. Nous surveillons régulièrement son évolution par divers examens de santé, et notamment le suivi d’une scoliose importante qui lui impose le port d’un corset chaque nuit. Heureusement, notre fille, son sourire et sa joie de vivre nous aident à oublier toutes ces épreuves. Lalie s’attarde si peu sur tout ça, l’important est ailleurs pour elle : elle sait profiter de la vie, et nous donne une leçon chaque jour.
Le premier jour de l hiver
